«Ваша дочь больше не сможет ходить. Никогда…» — сказали Лериной маме. Киста давила на спинной мозг, девочка отказывалась ходить, а все думали, что она капризничает. Громова Валерия 5 лет, Тверская область, г. Торжок
Екатерина, мама Леры, помнит как всё начиналось по дням, но от этого не легче. У пятилетней дочки сильно разболелся живот, поднялась температура, было видно, что Лере очень плохо. Екатерина посадила ее в машину и сразу поехала в областную больницу. Ехали они долго: от дома до клиники в Твери — 50 км, Лера устала.
На приеме у врача девочка попросилась к маме на ручки, плакала и всё время повторяла: «Болит живот». А когда ее попытались снять с маминых рук, поставить на ножки, она стала говорить: «Не хочу вставать. Не хочу».
И в этом «не хочу» — причина, по которой Лере долго не могли помочь. Ни врачи, ни родители не могли представить, что «не хочу» в устах ребенка может означать «не могу». Лера просто не знала, как это объяснить.
«Если бы она сказала по-другому, не “не хочу”, а “не могу стоять”»… — мама Леры беспомощно обрывает фразу, вздыхая: — Что уж теперь говорить. Теперь нет никаких “если бы”, теперь надо жить дальше».
Всё это происходило 21 февраля. Тогда Лере первым делом сделали УЗИ, осмотрели всё, прощупали живот, чтоб исключить аппендицит, — ничего критического. Только повышенное газообразование, запор. Сделали клизму. «Если хотите, положим вас в урологию», — сказал врач. Но тут пришли результаты анализов — все было в норме, и Екатерина повезла Леру домой.
24 февраля Лере стало хуже: живот болел все сильнее, и девочка снова отказывалась вставать на ножки: «не хочу». И снова больница. И снова осмотр хирургом. Исключили аппендицит, сделали клизму. «Наверное, ребенок вами манипулирует, с желудком все не так уж плохо, а после клизмы вообще должно быть нормально», — сказал врач, решив, что девочка просто капризничает.
Екатерина вновь повезла дочь домой. Несла на руках. «Я еще ее уговаривала: “Давай встанем, давай попробуем”. Она отвечала: “Нет. Я лучше полежу, мама”».
27 февраля Екатерина решилась снова привезти дочь в больницу. «Я боялась, что все повторится, что врачи опять ничего не найдут, но я не могла просто смотреть, как Лера лежит и плачет». В приемном отделении мама сказала так: «Дочь не встает на ноги, отказывается, наверное это не живот, а проблема другая, вызывайте врачей».
И тогда Леру осмотрел нейрохирург и сказал: «Срочно делаем МРТ».
Выяснилось, что у девочки киста спинного мозга на уровне грудного позвонка Th7. Киста давила на спинной мозг и из-за этого «отключались» кишечник и органы малого таза, поэтому у Леры и болел живот. Но вместе с быстрорастущей кистой у нее отказывали и ноги — девочка еще чувствовала холод или тепло, шевелила пальчиками, но стоять уже не могла. Оказалось, она не «не хотела», а именно не могла встать на ноги.
Леру с мамой срочно положили в неврологическое отделение. Назначили операцию. Но время — самый ценный ресурс при патологиях позвоночника — ушло. Операцию Лере сделали 3 марта, к тому времени у девочки чувствительность в ногах полностью пропала. Кисту успешно удалили, но нейрохирург вызвал Екатерину для беседы и сказал: «Скорее всего, ваша дочь больше не сможет ходить. Никогда».
«Хорошо, что рядом со мной были родные в те дни, — говорит Екатерина. — Они не позволили мне отчаяться. Мы решили, что будем бороться, даже несмотря на приговор врача».
И снова Екатерина называет точную дату: 18 июня. В этот день Лера впервые после операции пошевелила пальцами на правой ноге.
«Март, апрель, май, — Екатерина загибает пальцы на руке, — три месяца ничего не происходило, никакого улучшения, никакого движения в ногах. А потом мы поехали к реабилитологу, и вот, 18 июня, увидели это — движение».
Еще через некоторое время Лера смогла чуть согнуть правую ногу, а на левой ноге почувствовала щекотку при прикосновении.
В июле Екатерина с мужем собрали деньги — по знакомым, в долг — и оплатили две недели реабилитации для Леры в РЦ «Три сестры». Девочка научилась ползать на коленях с опорой, самостоятельно передвигаться на коляске, пересаживаться с пола на коляску, самостоятельно одеваться.
«А потом мы поехали в РДКБ, — рассказывает Екатерина, — и нам провели еще одну операцию — по расфиксации спинного мозга».
Оказывается, помимо кисты у Леры был синдром фиксированного спинного мозга: если при норме спинной мозг должен быть относительно свободен в позвоночном канале, то при синдроме его подвижность ограничена прикреплением к стенке поясничного отдела позвоночника. Если не сделать операцию, позвоночник будет расти и искривляться, так как его «держит» спинной мозг.
«Врачи говорят, что вторая операция хоть и не решила нашу основную проблему с чувствительностью в ногах, но зато поспособствует более успешной реабилитации», — говорит Екатерина.
А успехи у Леры есть. И с каждым днем все больше: она уже может шевелить пальцами на обеих ногах, она поднимает ноги, она чувствует прикосновения. У нее хороший реабилитационный потенциал, но ей нужно продолжать заниматься. Особенно сейчас, когда есть прогресс.
Помогите Лере пройти новый курс реабилитации. Научиться вставать на ноги с поддержкой, правильно садиться, разработать мышцы поясницы, рук. Сейчас важно вновь не упустить время.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Диагноз:
интрамедуллярное кистозное образование спинного мозга на уровне Th7. Состояние после хирургического лечения. Нижний парапарез.
На что пойдут деньги:
курс реабилитации в РЦ «Три сестры».
Прогноз:
Лера научится вставать с поддержкой, правильно садиться, разработает руки.
Почему не ОМС:
реабилитации по полису ОМС недостаточно. Чтобы восстановиться, нужен платный курс.
Новоторы лауреаты XIII областного конкурса пианистов